Hannover (MHH), 16. Oktober2012
 

Seit drei Wochen in der MHH …

so langsam klären sich die Fronten, denn in den nächsten Tagen erfolgt der erste große Eingriff – eine Operation meines Bauchaortenaneurysmas.

 

 

 

Diese Aufnahme ist nur beispielhaft und zeigt nicht mein Aneurysma. Bei mir ist die Lage derart (Beginn oberhalb der Nierenarterien, Ende in der linken Iliaca), das nur die so genannte große Lösung, also Operation mit Einsatz der Herz-Lungen-Maschine genutzt werden kann. Auch Abwarten ist wegen der Rupturgefahr nicht mehr möglich. Mit etwas Glück werde ich morgen vorübergehend (bis zur OP) entlassen und kann nach Hause.

 

Heute Vormittag hatte ich die erste Einweisung über die Arten der Dialyse, die heutzutage möglich sind. Neben der allgemein wohl bekannten Form der Hämodialyse (Blutwäsche) gibt es auch die Peritonealdialyse, also die Bauchfelldialyse.
 

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Ja, morgen Vormittag werde ich entlassen. Zwar nur vorübergehend (bis zum 05. November), aber immerhin raus aus der Isolation. Danach geht es wieder in die MHH zur großen Operation.

Alles Weitere kommt dann in einem weiteren Blogartikel, denn jetzt ist erst mal packen usw. angesagt. Außerdem muss ich für meinen Transport nach Hause sorgen.

Heute also nur dieser kurze Blog, der durch die aktuelle Entwicklung so kurz wurde. Darum bitte ich um euer Verständnis, aber das ist jetzt für mich einfach wichtiger. Euch noch einen schönen Abend und Buen Camino

wünscht Lothar Rücker

Hannover (MHH), 10. Oktober 2012

Wieder in der Medizinischen Hochschule …

Vergangene Woche bin ich erst aus der Kardiologie der MHH entlassen worden und jetzt bin ich seit gestern früh wieder hier – diesmal in der Nephrologie. Damit allen meinen Lesern einen guten Tag aus Hannover.

 

 

 

Dass heutige Bild erklärt auf den ersten Blick, aus welchem Grund ich wieder in der MHH bin: meine Nieren haben durch die massive Zufuhr an Medikamenten über fast ein Jahrzehnt jetzt endgültig ihre Tätigkeit (bis auf einen kleinen Rest) eingestellt.

Jetzt muss ich mich (oder werde ich?) auf die Dialyse vorbereiten. Was ist das eigentlich, die Dialyse? Dass das Wort „Blutwäsche“ bedeutet dürfte ja gemeinhin bekannt sein, doch was passiert da genau? Und warum überhaupt muss das Blut gewaschen oder gereinigt werden und wovon denn eigentlich?

Also, der menschliche Körper scheidet „im Normalzustand“ jede Menge Giftstoffe aus. Diese verlassen den Körper mit dem Urin. Das geschieht in einem ganz normalen und unspektakulären Vorgang, der jedem Menschen bestens vertraut, gleichzeitig aber auch unausweichlich ist. Dabei gibt es auch keine Männer- oder Frauenquoten, denn jeder Mensch hat sein natürliches Ausscheidungsvolumen, das von verschiedenen Faktoren wie beispielsweise Flüssigkeitsaufnahme oder Stoffwechselprozesse abhängig ist.

Trotz jahrzehntelanger zuverlässiger und klagloser Arbeit können Situationen entstehen, in denen die Niere ihren Dienst versagt oder sogar einstellt. Die Niere ist einfach krank geworden. Da die Ursachen für solche Krankheiten so vielgestaltig sind wie das menschliche Leben spare ich mir eine Darstellung. Viel wichtiger wird in dieser Situation die Frage, wohin mit den Giften, die ausgeschieden werden müssen. Dafür brauchen wir die Blutwäsche, denn ohne die Dialyse verbleiben die Giftstoffe im Körper und führen damit unausweichlich zum Tod des Patienten.

Stellt sich also die Frage nach den Arten der Dialyse. Am besten bekannt und in Deutschland wohl am stärksten verbreitet ist die Hämodialyse.

Signifikant ist dabei die Reinigung des Blutes außerhalb des menschlichen Körpers. Dazu bedient man sich eines Dialysegerätes. Eine weitere wichtige, in Deutschland nicht so sehr verbreitete Blutreinigungsform ist die Peritonealdialyse (Bauchfelldialyse).

Dieser Weg der Blutwäsche hat den Vorteil, weniger Nebenwirkungen auf den Patienten zu haben. Dafür setzt die Bauchfelldialyse ein hohes Maß an Disziplin und Motivationsfähigkeit voraus. Ein tendenziell labiler Mensch wird mit der Peritonealdialyse daher eher scheitern.

Das sind die Perspektiven, die sich für mich jetzt stellen nachdem meine Nieren praktisch nicht mehr arbeiten (den Körper entgiften). Im Moment, also vorbehaltlich einer ausführlichen Unterweisung durch meine Ärzte und meinen Nephrologen, wird meine voraussichtliche Entscheidung auf anfänglicher Peritonealdialyse für ungefähr fünf Jahre liegen. Dies ist so ungefähr der Zeitraum, der bei meiner Vorgeschichte für die Zuteilung einer neuen Niere notwendig sein wird.

Da ich auch mit einer neuen Niere meinen Medikamenten-Cocktail nehmen muss, werde ich diese neue Niere ebenfalls malträtieren – bis sie eines Tages ebenfalls nicht mehr funktionsfähig ist. Damit geht der Zyklus aus Dialyse und Nierentransplantation weiter – bis eines Tages nur noch die Dialyse bleibt wegen der zu geringen Organspenden von Nieren. Es gibt heute Menschen, die bereits seit 42 Jahren an der Dialyse hängen – und immer noch zufrieden, glücklich und gesund sind.

 

Damit wünsche ich meinen Lesern einen schönen Abend, den ich heute wieder in der Medizinischen Hochschule Hannover zubringen muss. Morgen stehen für mich sowohl eine Bronchoskopie als auch eine Computer-Tomographie auf dem Programm.

 

Buen Camino euch allen wünscht Lothar

Hannover (MHH), den 01. Oktober 2012

Ein nettes Hallo allen Lesern meines Blogs,

Ein neues Foto von mir in den Alpen





 

heute schreibe ich wieder – und damit ist es auch an der Zeit, euch meine „Schreibzyklen“ zu nennen. Grundsätzlich gilt, dass ich immer dann schreiben werde, wenn es etwas zu berichten oder zu sagen gibt. Das kann täglich sein, in der Regel ist das aber wenigstens einmal pro Woche. Am besten ist es also, wenn ihr diesen Blog auf eurer Website verlinkt und einfach immer mal kurz nachschaut.  

Außerdem: es gibt ja aus der zurückliegenden Zeit seit der Transplantation und durch meinen Jakobsweg vieles zu entdecken und zu lesen. 

Worüber werde ich noch schreiben? Nun, in erster Linie natürlich über meinen Weg in die Dialyse und damit auch über meine Listung für eine Nierentransplantation. Wir, das ist meine Frau Ewa und ich, haben zwei Wege angedacht: Ewa möchte mir gerne eine ihrer Nieren als Lebendspende schenken, während ich die post-mortem Spende favorisiere. Daraus sehr ihr direkt, dass wir unterschiedliche Positionen vertreten. Natürlich weiß ich um die Vorteile der Nierenlebendspende, aber ich weiß auch um die Nachteile für den Organspender – und das ist schließlich meine Frau. Und Ewa ist 19 Jahre jünger als ich, wird also nach meinem Ableben voraussichtlich noch rund drei Jahrzehnte länger als ich, dafür aber mit nur einer Niere leben müssen. Außerdem würde ich dann meine neue Niere, eine Lebendspende von Ewa, sofort mit dem Medikamenten-Cocktail „bombardieren“ wie heute schon – und vermutlich dann auch diese neue Niere nach einigen Jahren ruinieren. Für mich hat das momentan so etwas von „fortgesetzter Katastrophe“, quasi dem medizinischen Armageddon, an sich.

Daher bevorzuge ich die post-mortem Spende. Dieser Punkt steht daher im Grunde für drei verschiedene Themen, nämlich Dialyse, Lebendspende, post-mortem Spende – und letztlich auch für unsere Beziehung.

Weitere Themen werden die Rechte (und der Alltag) der Menschen mit Einschränkung sein, denn dieser Kreis erfährt tagtäglich Benachteiligungen und ähnliches. Warum ich diese Themen aufgreife? Nun, ich bin selbst ja auch Teil dieses Kreises von Menschen mit einem GdB von 100 und den Merkmalen aG und B.

Der Anfang meines Weges mit Behinderung war mit einigen Anekdoten „gepflastert“. Obskure Herren, die vor einem Fenster eines Restaurants in der Kölner Altstadt zu Zeiten der Vogelgrippe merkwürdige Verrenkungen machten, um mir zu bedeuten, dass ich mit meinem Mundschutz wohl ein Risikofaktor oder das „Opfer irgendeines Vogels“ war.  Oder ein kleiner Junge von vielleicht 5 Jahren, der mit seiner Mutter am Ufer des Rheins unterwegs war und mich entdeckte. Spontan und ganz dringend gab es „etwas zu tuscheln“ mit seiner Mutter. Die Antwort der Mutter verstand ich leider nicht, dafür umso besser das Statement dieses Steppkes: „Mama, und ich dachte, dass wäre der Michael Jackson …“

Was lernen wir daraus? Denke nie, lerne einfach zu fragen. Es gibt niemals dumme Fragen, sondern allenfalls dumme Antworten. Das gilt nicht nur für kleine Jungs …

Im Gegensatz zum bisherigen Blog seit meiner Lungentransplantation wird sich in dieser Blogfortsetzung eines ändern: Aufgrund verschiedener Entwicklungen im Markt der Organspende und Transplantationsmedizin, einer veränderten Gesetzgebung und bekanntgewordener Manipulationsvorwürfe in München, Regensburg und Göttingen und zuvor bereits in Kiel und Düsseldorf (alles in den letzten drei Jahren) gibt es vieles zu hinterfragen, zu berichten und den Menschen im Land zu erklären. Sicher ist jedem bekannt, dass die Bereitschaft zur Organspende deutlich sinkt und ebenfalls die Zahl der entnommenen Organe ist rückläufig.

Diesen Problemkreis greife ich auf, weil damit Menschenleben verbunden sind. Das ist keine Kritik oder Rückzug von der Transplantationsmedizin, letztlich verdanke ich ihr seit sieben Jahren mein Leben. Nach wie vor bin ich ein ausdrücklicher Befürworter der Transplantationsmedizin, denn auch künftig werde ich dadurch weiterleben. Niemand wird von mir verlangen können, ich solle bitte auf kritische Anmerkungen oder Vorhaltungen verzichten und gefälligst sterben.

Im Interesse der Menschen, die auf den Wartelisten stehen und besonders die etwa 60 %, die auf diesen Listen stehen und kein Organ erhalten, werde ich diesen Themenkomplex aufgreifen und darüber berichten.

Was werden noch für Themenbereiche in diesem Blog vorgestellt und beschrieben werden? Dafür habe ich einmal Kochen vorgesehen und zwar für Menschen, die entweder nicht kochen können, keine Kocherfahrung haben oder aus medizinischen Gründen ihre Ernährung umstellen müssen. Dabei stelle ich Rezepte vor und den Weg der Zubereitung.

Ein weiterer Themenkomplex wird Reisen sein und zwar Reisen, die meine Frau und ich gemacht haben mit allen Besonderheiten in Planung und Durchführung. Für die Reisen meiner (meist kranken oder eingeschränkt reisefähigen) Leser plane ich Tipps und Hilfestellungen, die nach individueller Anfrage gegeben werden.

Als nächsten Bereich will ich die Fotografie nennen. Natürlich ist grundsätzlich mit dieser Tätigkeit (gleich ob Hobby oder Beruf) eine gewisse Problematik für den Fotografierenden verbunden, wenn er - wie ich - schwerbehindert ist. Nicht alles ist dabei so einfach machbar wie für einen gesunden Menschen, manches benötigt umfangreiche Vorbereitungen - und ab und zu ist es sogar erforderlich, den Mitmenschen Erklärungen für das eigene Tun zu geben. Schwerpunkte sind für mich Reisefotografie, Industriefotografie und Menschen in ihrem Umfeld in ganz besonderen Lebenslagen.

Als guter Fotograf (oder auch Kameramann) bist Du so etwas wie das lebendig gewordene "schlechte Gewissen" der Menschen in dem Bereich, den Du per Foto oder Film gerade dokumentieren willst. Nicht jeder mag das, manche lehnen das sogar ab - andere wiederum drängen sich geradezu danach. Eine irre Welt der Emotionen ist das und noch konfuser wird sie für manche Menschen, wenn dies von einem Menschen mit Einschränkungen betrieben wird (beachtet bitte auch die irgendwie pervertierte Definition der Bundesanstalt für Arbeit)!

Es sieht also schon ein wenig nach Provokation aus, was ich hier möchte. Auch der Weg ist ein wenig anders gestrickt. Lasst euch einfach in den nächsten Wochen und Monaten überraschen, was ich hier so mache und schreibe. Sicher wird das interessant und abwechslungsreich werden. Da bin ich ganz sicher. In diesem Sinne wünsche ich euch einen tollen Nationalfeiertag und eine gute Zeit.

Für den Rest dieser Woche bin ich zu Untersuchungen in Kiel und zwar im Universitätsklinikum Schleswig-Holstein in Kiel. Euch allen eine gute Zeit und bis zum nächsten Kapitel meines Blogs, voraussichtlich in der nächsten Woche. Eine gute Zeit und

Buen Camino wünscht Lothar